수영 아버지가 앓고 있는 망막색소변성증이란 무엇일까.

소녀시대 수영은 2월 12일 방송된 SBS '강심장'(MC 신동엽 이동욱) 마지막회에 출연해 아버지가 망막색소변성증을 앓고 있다고 고백했다.

수영이 설명했듯 망막색소변성증은 망막에 색소가 쌓이면서 결국 망막 기능이 소실되는 유전성질환이다. 녹내장, 당뇨병성 망막증과 함께 후천성 3대 실명 원인 중 하나다. 그러나 가족력 없이 돌발적으로 발병하는 경우도 있다.

망막은 눈으로 들어온 빛을 전기적 신호로 바꾸는 역할을 해주는 망막에 색소가 쌓여 시각세포가 손상되는 질환이다. 점점 시야가 좁아지다가 결국 시력을 잃게 되는 것으로 알려져 있다. 상당수는 시력을 잃지만 일부는 50~60대까지 시력을 유지하기도 하는 등 병의 경과는 개인마다 다르다.

초기엔 야맹증 증상이 있어 어두운 곳에서 사물을 잘 보지 못하게 되지만 질병이 진행되면 터널처럼 가운데만 보이는 터널시야가 되거나 시야가 희미해지고 글을 읽거나 얼굴을 알아보지 못하게 된다. 따라서 전문의 등은 야맹증 정도가 심하다면 가족력 등을 따져 안과 검사를 받는 것을 추천하고 있다.

전세계 135만여명의 환자가 있는 망막색소변성증은 유전질환이기 때문에 현재까지 근본적인 치료 방법은 없다. 다만 비타민A, 비타민E, 루테인 등 항산화제 복용시 질병의 진행을 늦추는 효과는 있다.

최근 일본 연구진은 망막색소변성증의 원인 유전자인 단백질 세마포린포린4A를 확인, 이를 통해 망막색소변성증 치료방법을 연구 중이라고 밝혔다.

한편 수영은 "아버지가 실명퇴치운동본부 회장이시다"며 "아버지가 시력이 급격히 노화됐다. 그래서 병원에 갔더니 망막에 질환이 있다는 진단을 받으셨다. 병명이 망막색소변성증으로 이동우 선배님과 같은 병이다"고 밝혔다.

이어 "일상생활에 문제가 없고 의지도 강하셔서 관심을 갖게 되다가 찾아보니까 정보도 많지 않았다. 천천히 진행되는 병이다"며 아버지 병에 대해 설명한 뒤 아버지에게 영상편지를 띄우다가 결국 눈물을 터뜨렸다.

 

 

 

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