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https://storyfunding.daum.net/project/12131

▲ 실명퇴치운동본부 후원하기


대한민국을 대표하는 걸그룹 소녀시대의 멤버이자 사랑스러운 딸. 망막색소변성증을 앓고 계신 아버지께 힘이 되고, 같은 질환을 갖고 있는 분들이 빛을 잃지 않는 방법, 그 치료법을 반드시 찾게 되길 희망하고 응원하는 실명퇴치운동본부의 열혈 서포터 수영입니다.

Project story_어떤 프로젝트인가요?

망막색소변성증은 서서히 시력을 잃어 결국 빛을 볼 수 없게 되는 진행성난치질환입니다. 우리나라에서만 2만 명이 넘는 분들이 이 병과 싸우고 있지만 국내에서는 정확한 치료법도, 연구도 아직 많이 부족합니다. 망막색소변성증과 이 병을 치료하는 일에 대해 알리고 싶습니다.

Funding plan_모아진 펀딩 금액은 어떻게 사용하실 건가요?

펀딩을 통해 후원해주신 금액과 1월 13일 열리는 기부콘서트, 바자회 수익금은 실명퇴치운동본부에 기부됩니다. 망막색소변성증 치료법 연구개발을 위해 노력중인 국내 유일의 연구팀 망막변성협회(서울대병원 안과 유형곤 교수님)의 연구를 지원하는 데 사용됩니다.

Details_보다 자세하게 당신의 프로젝트를 소개해주세요.

앞으로 눈이
멀어갈 것입니다

아버지가 망막색소변성증 진단을 받을 때 의사 선생님께서 하신 말씀입니다. 일반적인 질병의 경우 앞으로 어떤 치료를 하게 될 것이고, 어떤 방법으로 병과 싸워보겠다는 이야기를 듣는데 망막색소변성증은 달랐습니다. 원인을 모르니 치료법이 없습니다. 그저 하루 하루 내가 보던 세상을 잃어버리는 시간을 보내게 될 뿐이죠.

그럼에도 아버지는 자신의 병을 공부하고, 같은 병을 가지고 있는 분들과 병에 대해, 치료법 개발 소식에 대해 조금이라도 나누고 싶어하셨습니다. 그 모습을 옆에서 지켜보며 저 역시 여러 가지 생각을 하게 되었어요. 시각장애인들을 위한 노력을 해야겠다는 다짐도 하게 됐죠.

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이제부터
진짜 시작입니다

아버지는 외국의 연구자료, 병에 대한 정보 등을 번역해 국내에 소개했습니다. 망막색소변성증이 어떤 병인지도 몰랐던 이들에게 병에 대한 정보를 공유했죠. 병과 싸우더라도 아는 것이 있어야 의지가 생기는 것이니까요. 그 과정에서 실명퇴치운동본부라는 단체를 만드셨어요. 진행성난치질환이고 병에 대한 정보와 치료법이 없기 때문에 작은 정보라도 필요한 분들이 많아요. 실명퇴치운동본부는 그런 분들에게 병에 대한 정보를 제공하고, 국내에서의 치료법 연구를 비롯해 망막질환에 대한 연구를 지원하는 일도 하고 있습니다.

그럼에도 불구하고 한국에서의 치료법은 아직 걸음마도 시작하지 못한 상황입니다. 해외에서는 이미 임상연구가 진행되고, 긍정적인 결과가 나오고 있음에도 말이죠. 국내에 같은 질병으로 고생하는 분들이 2만 명이 넘지만, 온전한 연구가 이뤄지지 않고 있는 셈이죠. 연구나 임상 실험에는 많은 비용이 필요하지만 지원도 아주 약하고요. 그래서 3년 전부터 제 작은 힘이라도 더하기 위해 바자회를 열기 시작했습니다.

치료법 개발은 물건을 만들어 내는 것처럼 얼마의 비용이 필요하고, 어느 정도의 시간이 걸리며, 언제 완성된다는 내용이 확실하지 않습니다. 아무도 모르는 일이지요. 그저 작은 희망을 가지고 꾸준히 계속해야 하는 일이니까요. 그럼에도 불구하고 질병으로 고생하고 괴로워하는 이들을 위해 꼭 해야 하는 일이기도 하다고 생각합니다. 아무런 대책 없이 사랑하는 이들의 얼굴을 볼 수 없고, 세상의 모습을 잃어가며 시간만 보내는 것은 너무 안타까운 일이니까요. 더불어 그 일이 누구에게나 일어날 수 있는 일이기도 하죠.

앞으로도 함께 해요

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지난 3년 간 많은 분들이 바자회에 함께 해주셨어요. 오히려 그 과정에서 제가 많은 위로와 위안을 얻었습니다. 오는 2017년 1월 13일에도 4번째 바자회가 열립니다.

이번 바자회부터는 콘서트도 함께 진행됩니다. 누군가의 눈이 되어줄 수 있는 작은 관심과 나눔에 더 많은 분들께서 동행해 주셨으면 좋겠습니다. 저 수영이도 서포터로, 응원단장으로 함께 하겠습니다. 물론 앞으로도요. 여러분도 많은 애정 보내주세요.

후원해주신 분들께는 직접 디자인한 실리콘 팔찌와 에코백, 티셔츠를 리워드로 드립니다. 또한 1월13일 SMTOWN 코엑스아티움 THEATRE에서 열리는 수영의 '기부 콘서트' 티켓도 리워드로 마련했습니다. 많이 응원해주세요!

<리워드 안내>

하루 만에 펀딩 100%를 돌파했습니다. 응원해주신 분들께 감사의 마음을 담아 리워드를 '깜짝 추가'했습니다. 2/3/5만원 후원자들에겐 추첨을 통해 총 100명에게 1인 2매 기부 콘서트 티켓(1월13일)을 드릴게요. 리워드 추가 이전 후원자들도 추첨 대상이니 걱정하지 마세요. 또 7만원 리워드 중 하나인 '기부 콘서트' 티켓은 선착순 100명에서 150명으로 확대했습니다. 앞으로도 많은 응원 부탁드릴게요.

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현재 모금액 목표 초과해서 260% 달성(2017년 2월 10일까지 모금은 계속됩니다)

2017년 1월 13일 열리는 기부콘서트와 4번째 바자회

<리워드 안내>

2017년 1월13일 SMTOWN 코엑스아티움 THEATRE에서 열리는 수영의 '기부 콘서트' 티켓을 줍니다.

하루 만에 펀딩 100%를 돌파했습니다. 응원해주신 분들께 감사의 마음을 담아 리워드를 '깜짝 추가'했습니다. 

2/3/5만원 후원자들에겐 추첨을 통해 총 100명에게 1인 2매 기부 콘서트 티켓(1월13일)을 드릴게요. 

리워드 추가 이전 후원자들도 추첨 대상이니 걱정하지 마세요. 

또 7만원 리워드 중 하나인 '기부 콘서트' 티켓은 선착순 100명에서 150명으로 확대했습니다. 앞으로도 많은 응원 부탁드릴게요.

https://storyfunding.daum.net/project/12131